青岛“胖爸爸”走了!支撑两个渐冻症女儿圆梦,去世后捐献眼角膜,留下“光明”

文/山东商报·速豹新闻网记者 孙倩 图/记者 周里


在青岛市北区,住着一对患有“渐冻症”的双胞胎姐妹,从幼年被确诊起,姐妹俩就被困在这个被“冻住”的身体里,全身上下只有十个手指能动,但在父亲赵建利和母亲崔淑鹏的教育下,文静雅静找到了属于自己的人生。可意外还是再次来了,赵建利因急性重症胰腺炎住进重症监护室,于11月19日离开了这个世界。为了感谢社会各界的帮助,姐妹俩捐献了父亲的眼角膜。

“胖爸爸”赵建利和妻子一直在尽最大力量让两个女儿的人生比普通人的更精彩


“胖爸爸太累了”

“胖爸爸在的时候,给我们养成了积极乐观的心态,现在他走了,我们肯定没问题的,得让他放心。”崔淑鹏说,这么多天来,她和女儿们一直在等待奇迹,可惜,医护人员做了最大的努力,他还是离开了。

“二十多天了,没说上话,但心里总觉得,还有个人在。”崔淑鹏声音嘶哑地告诉山东商报·速豹新闻网记者,她正在慢慢接受这件事,“两个孩子大了,也懂事,还安慰着我,为了让胖爸爸安心,也为了孩子们,我肯定会坚强的。”

姐妹俩出生于1997年,从出生起,她们就患上了被称为“渐冻症”的先天运动元神经损伤的疾病,大约一岁半时,身体状况逐渐滑坡。如同名字一般,患上“渐冻症”的她们,身体像是一点点被冰雪冻住,逐渐丧失行动能力。

这二十多年间,为了照顾姐妹俩,夫妻俩没有睡过一个安稳觉,每个深夜都要“值班”,照顾孩子们。“胖爸爸也该休息了,他太累了,这些年心理压力也大,以后的事由我来。”在赵建利离世后,崔淑鹏强忍哭声,她告诉记者,赵建利早就知道自己的身体不好。

文静雅静姐妹俩在为父亲写的讣告中提到,“我们的父亲是家里的顶梁柱,他的离世对我们全家来说都很意外很悲伤,在巨大的打击面前,所有的比拟都显得渺小,所有的形容都显得苍白。”姐妹俩说,“我们三个人会坚强地生活下去,并完成他的遗愿,我们也把他的眼角膜捐献给有需要的人了。”

“生活还要继续下去,社会各界对我们一家的帮助太大了。”崔淑鹏说,她们虽然能力有限,但也想反馈回报给社会,这也是胖爸爸的人生观念,“所以孩子们捐献了胖爸爸的眼角膜,现在已经给有需要的人用上了,能为一个人带来光明,他一定觉得安慰。”


感谢好心人

“我不想让他担心,想让他踏踏实实的。”崔淑鹏说,那时,赵建利住院,她希望重症监护室的胖爸爸能够安心接受治疗,她请求医生安慰胖爸爸,不要让他有心理压力,“可医生说,他心里就是牵挂着你们三个人。”

在胖爸爸意识还比较清醒时,他举起了手机给医生看文静雅静的视频,或许他想让医生知道自己的家庭情况,“他肯定希望医生能救救他,他是不放心我们。”

从赵建利住院起,日子一天天过着,崔淑鹏和女儿们都觉得“有希望”,直到最后一场手术后,她们被告知希望破灭,“医生也知道我们的情况,有一点希望都会努力,我们也想最后一搏,但最后还是器官衰竭了。”

这一次通话中,崔淑鹏一直在说,“没事,放心吧,我们没事。”她说,这是胖爸爸给家里培养的观念,生活要乐观,“他也肯定希望我们要这样过下去,我也能照顾好两个孩子。”从赵建利住院到现在,崔淑鹏说,她们受到了来自社会各界的各种帮助,心里十分感激,“他也一定是看到了,心里踏实了很多。”

每次,她说到“胖爸爸”的离去,声音就会颤抖,但是很快又让自己调整了过来,她说,“小美女,你来过我们家的,我大大咧咧,胖爸爸也一直说要坚强乐观,我们才快乐的过了这么多年,以后可能带两个孩子同时出门比较难,但很多好心人说愿意来帮助我们。”

崔淑鹏还是很黯然地说了一句,“只是没他和我说话了。”


“看淡生死”

如果说他们一家,像在大海中航行的帆船,那么赵建利一定是家庭的“掌舵人”,在无数次风雨面前,带着一家人,平平稳稳地度过。

几个月前,记者还在他们的家里,见到了赵建利,那个时候,他正在为女儿们寻找乡下大院,做书屋做民宿,“现在这个房子太暗了,我们想租一个院子。”他热情地邀请着,等到一切尘埃落定,欢迎亲们前去做客。

往日种种难过之处,他和崔淑鹏都三言两语地带过了,他说,孩子们刚出生时,他甚至想好了,一个孩子学文,一个孩子学理,后来他转变了思想,考学不再是唯一的目标,“希望孩子们平安快乐,也希望她们在困难中找到与自己和解的方式。”

赵建利曾经告诉记者,他知道自己和妻子终有老去的一天,作为父母,他们该给女儿们的绝不仅仅只是身体上的照顾和精神上的安慰,他培养着女儿们的阅读能力和乐观的人生态度。

姐妹俩没有辜负父亲,从小刻苦努力,在父母的陪伴和支持下,她们走过了大江南北的许多城市,靠着自学的成绩,她们为户外杂志做翻译,给歌曲填词,写剧本等等,还曾在2013年,参加了全国ACT英语大赛,夺得银牌和铜牌,获得了组委会提供全额奖学金出国深造的机会。

那天,赵建利谈论了很久关于生死的话题,“我常常告诉她们,生命的长短不是我们能够决定的,但是我们能增加它的厚度,我们该做的是要学会直面它。”

姐妹俩在讣告中也写道,“我们的父亲常说,你永远不知道意外和明天哪个先来,所以他总是教导我们要直视离去,并坦然面对。我们要感谢老爸住院期间,我们受到了许多亲人朋友和社会上无数好心人的帮助,我们相信,他在天上看到我们被这么多人关心,他也会安心的。我们最后想对老爸说,这25年来辛苦啦,现在你可以睡个好觉啦,晚安,再见,我们爱你!”


山东商报·速豹新闻网编辑 刘庆英